Suivi de la SEP: ETNA-MS veut faire irruption dans les pharmacies

En passe d’être lancé dans plusieurs régions du Québec, un projet novateur commence à mobiliser des neurologues, des pharmaciens et une jeune pousse en santé numérique. Dans les prochains jours, des patients atteints de sclérose en plaques pourraient être invités à réaliser, tous les trois mois, une série de tests sur iPad: marche chronométrée, questionnaire sur la fatigue, exercices visuels. Leurs mouvements oculaires seraient analysés par une application développée à Montréal, puis transmis à leur neurologue. Baptisé ETNA-MS (pour Eye-Tracking Neurological Assessment for Multiple Sclerosis), ce dispositif pilote vise à évaluer s’il est possible d’améliorer le suivi de cette maladie auto-immune en s’appuyant sur les pharmacies communautaires.À l’origine d’ETNA-MS se trouve le Dr Étienne de Villers-Sidani, neurologue cognitif au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et chercheur à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal. Depuis plus d’une décennie, il s’intéresse au potentiel des mouvements oculaires comme biomarqueur de la santé cérébrale. «Les mouvements des yeux nous donnent une fenêtre sur le cerveau», résume-t-il. Son pari a consisté à transformer les connaissances issues de centaines d’études en un outil accessible, capable de fonctionner sur une simple tablette, tout en intégrant des algorithmes d’intelligence artificielle pour interpréter des milliers de micro-mouvements oculaires.Pour passer de l’idée à un dispositif clinique, le neurologue est sorti du cadre académique. «On ne pouvait pas faire ça simplement au sein de l’université», explique le Dr De Villers-Sidani, qui a fondé en 2016 l’entreprise Innodem Neurosciences pour développer ETNA-MS. Son objectif, énonce-t-il, était d’abord l’accessibilité. Plutôt que de dépendre d’équipements de laboratoire coûteux, il voulait «rendre le suivi des maladies neurodégénératives le plus facile possible» et démontrer qu’on pouvait capter des mouvements oculaires avec «la caméra d’un iPad». Celle-ci ne se limite pas à «regarder l’œil bouger». «On en extrait plus de 200 paramètres différents», puis on les combine «avec l’apprentissage automatique» pour produire des scores cliniquement interprétables, adaptés aux maladies visées - Alzheimer, Parkinson ou, en l’occurrence, sclérose en plaques (SEP). Dans le cas de cette dernière, le but est de traduire cette «signature» oculomotrice en indicateurs de progression, sans remplacer l’évaluation médicale, mais en la rendant plus fréquente.Des bases scientifiques solidesAvant son déploiement en pharmacie, la technologie d’Innodem a fait l’objet d’essais cliniques. Une étude publiée en 2023 dans Frontiers in Neurology, menée auprès de 92 patients atteints de sclérose en plaques et de 30 témoins, montre que les paramètres oculomoteurs mesurés sur tablette sont étroitement liés à l’état neurologique.«Des travaux récents ont montré sans équivoque que les mouvements oculaires peuvent refléter certains aspects du fonctionnement cérébral et renseigner sur la neurodégénérescence et les troubles cognitifs», écrivent les auteurs. Dans cette cohorte, «un petit nombre de paramètres permet d’expliquer jusqu’à 84% de la variance des scores cliniques», notamment les scores EDSS (Expanded Disability Status Scale) et les principaux tests cognitifs. Ces résultats suggèrent qu’un suivi oculomoteur standardisé peut capter des variations subtiles, difficilement perceptibles lors de consultations espacées.Sur le même sujet: Sclérose en plaques: des biomarqueurs qui redessinent le diagnosticUn suivi trop espacéOr, ajoute le Dr De Villers-Sidani, le suivi recommandé pour capter tôt une inflexion de trajectoire est «au minimum aux six mois», alors que, dans la réalité, «la plupart des patients ont un rendez-vous de suivi par an, voire aux deux ans». C’est dans cet écart entre les recommandations et la pratique que l’idée d’un relais en pharmacie a émergé. Non pas pour remplacer la consultation neurologique, mais pour objectiver plus souvent certains marqueurs, puis faire remonter l’information au médecin traitant si un signal se dessine.Dans cette logique, le dispositif pilote doit démarrer dans quatre pharmacies, dont la plateforme en ligne Medzy, qui dispose aussi de locaux à Montréal, les deux succursales Uniprix de Kevin Girard à Chicoutimi, un Familiprix à Saint-Hyacinthe et un Jean Coutu à Longueuil. L’objectif est d’y tester, à petite échelle, les modalités concrètes du suivi: prise de rendez-vous, circulation des données, articulation avec les neurologues.Un modèle économique incertainReste une question centrale: celle du financement. À ce stade, l’utilisation d’ETNA-MS n’est pas remboursée par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), ni par les régimes privés. Les coûts sont donc assumés par les cliniques ou les pharmacies qui participent au projet pilote. Pour Kevin Girard, l’équation est fragile. «Juste l’application, c’est environ 40$ par patient, sans compter le temps de mes infirmières», souligne le propriétaire. Même en combinant les actes cliniques potentiellement facturables, «je ne rentre pas dans mes frais», calcule-t-il sommairement.La Dre Amélie Govare, l’une des neurologues associées au projet pilote, partage cette préoccupation. «L’objectif, c’est d’offrir des soins accessibles, idéalement gratuits pour les patients», rappelle la médecin qui exerce à la clinique neuro-spécialisée de l’Hôpital de Chicoutimi. Or, sans mécanisme de remboursement clair, le risque est de voir le dispositif demeurer marginal, réservé à quelques milieux volontaires ou aux patients les mieux nantis. Les promoteurs du projet misent donc sur une reconnaissance future, que ce soit par la RAMQ, les assureurs privés ou les programmes de soutien aux patients (PSP) des compagnies pharmaceutiques. Mais, pour l’instant, ce modèle économique reste à consolider.Sur le même sujet: Un examen de la rétine pourrait permettre de dépister le parkinsonLa réalité du terrain en pharmacieAu-delà, pour Kevin Girard, l’enjeu principal reste organisationnel. Le dispositif mobilise du temps infirmier, des plages de rendez-vous et un suivi administratif qui s’ajoutent à une structure déjà sollicitée. «On parle de 30 à 45 minutes par patient», rappelle-t-il. Le pharmacien y voit un prolongement de son virage vers la clinique, dans un contexte de forte pression sur le modèle d’affaires des pharmacies. «Je suis conscient d’une chose: notre plus grosse menace s’appelle Amazon. Si on ne fait pas de la clinique, si on ne se transforme pas, ça risque d’être difficile», confie-t-il. Du côté médical, la Dre Govare adopte une posture prudente. «Je ne pense pas que ça pourra remplacer notre suivi médical», tranche-t-elle. Si elle reconnaît l’intérêt d’un monitoring plus fréquent, elle met en garde contre ses effets indirects. «Il faut aussi faire attention pour ne pas rajouter un fardeau. C’est anxiogène pour le patient de savoir qu’il se détériore alors que le neurologue ne peut pas changer sa thérapeutique», souligne-t-elle.Un bénéfice clinique variableCette réserve renvoie à une autre limite du dispositif. Tous les patients atteints de sclérose en plaques n’en tireront pas le même bénéfice. Comme le mentionne la neurologue, la majorité des patients sont aujourd’hui traités d’emblée par des médicaments de haute efficacité, qui contrôlent bien la composante inflammatoire de la maladie. «On a fait énormément de progrès depuis 15 ans», observe-t-elle. Mais ces traitements agissent peu sur la composante dégénérative, plus lente et insidieuse, que vise justement à détecter ETNA-MS. Dans ce contexte, la marge de manœuvre clinique reste parfois limitée. Le défi consistera donc à cibler les patients pour qui ce suivi peut réellement influencer les décisions thérapeutiques - notamment ceux encore sous traitements intermédiaires - sans créer d’attentes irréalistes lorsque les options demeurent restreintes.Pour le Dr de Villers-Sidani, ces incertitudes font partie du processus. «On est encore au début», reconnaît-il. L’enjeu, selon lui, n’est pas de promettre une solution clé en main, mais de bâtir progressivement un outil fiable, intégré aux pratiques réelles. «Si on veut que ça serve vraiment aux patients, il faut l’éprouver sur le terrain, avec les contraintes du réseau», insiste-t-il, en précisant vouloir «mieux voir ce qui, aujourd’hui, nous échappe encore».

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