«Regardez, c’est dans mon dossier docteur!»

Un matin ordinaire dans mon GMF.Il est 8h05, mon café est chaud. Je me connecte à mon dossier médical électronique. J’ouvre un second logiciel: mot de passe expiré, j'en invente un nouveau. Gorgée de café tiède, j'ai encore quelques minutes pour me connecter à mon adresse «.med» avant que mon premier patient n'arrive. Plein de courriels, rien d’important. Je soupire. Je fouille dans mon sac pour mettre la main sur ma fichue clé DSQ. Pas là. Sûrement chez moi. On devra faire sans. Curieux en 2025 d’avoir besoin d’un dispositif physique pour se brancher à un système informatique. Je réponds rapidement à une tâche reçue dans mon DMÉ. Je consulte un fax numérisé, j’écris un commentaire, le signe, l’envoie. Bienvenue à la pratique médicale en 2025, où ma principale tâche, c'est de cliquer et de taper.Médecin ou secrétaire?Parfois, je me le demande sérieusement vu le 20% de ma journée que je passe à transférer de l'information d'un bord puis de l'autre. Faire du travail purement administratif, mais malheureusement nécessaire, pour que mes patients reçoivent des soins, des services, des prestations d'assurance, de la réadaptation, la permission de sortir de classe pour faire pipi, la permission de s'asseoir pendant leur quart de travail, des orthèses, des prothèses, des bas support, des adaptations, des vignettes de stationnement, name it. C’est la troisième fois que je prescris à un employeur une mautadine de chaise à ma patiente qui a le dos magané. J'ai l'impression qu'en l'absence de diagnostic médical dûment gribouillé sur un papier ou tapé sur mon maudit clavier, la société ne peut pas fonctionner, ne peut pas réfléchir, faire preuve de jugement, ni prendre de responsabilité.Parlez-en à votre médecin.De grâce, si ça peut se régler entre employé et employeur, entre assuré et assureur, entre citoyen et municipalité, n'en parlez pas à votre médecin. On a déjà tant à faire.La racine du problèmeJe ne parle pas ici que du fardeau administratif. On l'a déjà dénoncé maintes et maintes fois. Je veux souligner ce qui l’exacerbe et le nourrit, de la même façon qu'il nourrit l'épuisement des médecins: le manque d'interopérabilité des systèmes informatiques en santé. Continuez la lecture s'il vous plaît, ça vous concerne même si c'est de l'informatique et pas de la médecine. Vous avez peut-être déjà entendu le terme, sans trop vous y attarder. Occupés comme vous êtes à vous connecter à six programmes différents. L'interopérabilité n'est pas un traitement médical, mais ça pourrait guérir beaucoup de maux. C'est l'affaire qu'on n'a pas, au Québec, et qui ferait une méchante grosse différence.Combien de fois dans une journée vous faites du copier-coller? CTRL+C, CTRL+V. Recopier le nouveau diagnostic de la feuille sommaire. Réécrire la valeur de LDL du rapport de labo. Retranscrire le score BIRADS, la date de la mammographie, pour que votre patiente ait sa biopsie. Indiquer la valeur de créatinine pour que votre patient puisse passer son scan avec contraste. Ah, on vous retourne la requête. «Vous avez oublié de cocher "Pas d'allergies", docteur». Non, pas d’allergies…«Vous avez utilisé le formulaire de l’autre CIUSSS, pratiquement pareil, veuillez recommencer docteur.»Avez-vous consacré plus d’une décennie de votre vie à parfaire vos connaissances médicales et votre instinct diagnostic pour, au final, servir de courroie de transmission à l'information? Une courroie de transmission que notre réseau de la santé a oublié d'installer, manquant cruellement de vision. Car c’est simplement ça, l’interopérabilité. C’est que l’information circule. De votre dossier électronique vers les systèmes de l’hôpital, du CLSC, de la pharmacie, de la CNESST, sans votre intervention constante. Sans cliquer. Sans copier. Sans coller.Opportunité manquéeAvec l’avènement des dossiers médicaux électroniques, il aurait été raisonnable de s’attendre à ce qu’en 2025, l’information suive les patients dans le réseau de la santé. Que ce qui se passe à l’hôpital soit rapidement accessible aux médecins en cabinet et vice-versa. Il est malheureux de constater qu’encore aujourd’hui, ce sont souvent nos patients qui nous informent de leur séjour hospitalier, des mois après les évènements. Cette déconnexion n’a que trop duré. On nous a habitués à un système déficient duquel nous pallions les lacunes. Nous n’avons plus de temps ni d’énergie à mettre sur de telles tâches. La population a besoin de soins, nous ne sommes pas assez nombreux, il est plus que temps qu’une prise de conscience se fasse et qu’on cesse de gaspiller des heures précieuses à copier-coller des données qui devraient être automatiquement partagées.Au-delà de la perte de temps se cache un problème plus insidieux et tout aussi lourd de conséquences: faire un travail dénué de sens aggrave l’épuisement professionnel. L’épuisement des soignants est, au-delà de la souffrance individuelle, un enjeu pour la santé publique. Avec le peu d’effectif dont nous disposons, nous devrions prendre des mesures préventives pour contrer l’épuisement. Il y a une partie de notre travail qui est intrinsèquement difficile: gérer l’urgence, l’incertitude, la tristesse, la mort et toutes les nuances de la souffrance humaine. C’est déjà bien assez lourd sans qu’on y ajoute des pages et des pages de formulaires à remplir.Ailleurs, ça marcheCertains pays se sont dotés de systèmes qui vont au-delà du partage d’information: ils encouragent l’autonomie des patients. L’Estonie, le Danemark et la France ont chacun établi des interfaces simples et efficaces qui permettent aux patients de consulter leurs propres antécédents, leur liste de médication, leurs consultations avec des spécialistes, leurs examens d’imagerie et compagnie. Sans aller bien loin, l'Alberta a un super système, le Connect Care, qui centralise les informations médicales et permet aux soignants et aux patients d’y accéder. Le DSQ et le Carnet Santé Québec, c’était un bon début, mais ça demeure clairement insuffisant. Au Québec, nous avons une expertise technologique qui nous permet aisément de mettre sur pied de tels systèmes. C’est probablement ça le plus frustrant: savoir que de supers outils ont déjà été conçus ici-même, déployés localement avec des fonds publics, puis rangés sur les tablettes de l’oubli par manque de volonté pour les implanter. Je pense en particulier à l’application Opal, plateforme de données mise au point au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), qui a pour but de garder les patients dans la boucle, les tenant informés sur leurs rendez-vous, leurs traitements, leurs résultats de laboratoires. Sécurisée, efficace, appréciée des patients et des soignants. Puis oubliée. Son concepteur, le chercheur montréalais John Kildea, devant le manque de financement et le désintérêt local, a pris la décision de rendre l’application open source. Celle-ci sera donc utilisée gratuitement ailleurs dans le monde, en Irlande notamment, alors que nous, les Québécois qui avons financé son développement, allons plutôt donner des contrats énormes à des firmes et des géants de l’informatique américains comme Epic et Microsoft.Ce n’est pas un exploit technologique que je réclame. C’est la base. Une avancée simple, concrète, qui respecte notre temps et notre intelligence. Un geste de confiance envers les soignants et les patients. Imaginez un réseau de santé où l’information circule enfin librement, sans barrières administratives. Où chaque minute sauvée à éviter un copier-coller est une minute redonnée à écouter, à expliquer, à rassurer, à soigner. On a déjà les talents, les idées, les solutions, conçues ici-même, au Québec. Ce qu’il manque? Un vrai choix politique. Un choix de société. Celui de ne plus tolérer le gaspillage du temps clinique, ni l’usure silencieuse qu’il cause.Comme ça, la prochaine fois que mon patient me dira «Regardez, c’est dans mon dossier docteur!», je n’aurai plus à détourner le regard. Je pourrai lui dire: «Oui. Oui, je vois. Oui, je vous crois.» Parce que j’aurai enfin accès à l’information dont j’ai besoin. Au moment où j’en ai besoin.

«Regardez, c’est dans mon dossier docteur!»

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Derrière ce blogue:

Samuel Gareau Lajoie

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