TNF: une maladie qu’on a longtemps crue imaginaire

Les symptômes évoquent parfois un accident vasculaire cérébral, une sclérose en plaques ou une autre atteinte neurologique grave. Pourtant, les examens d’imagerie ne révèlent aucune lésion. Faute d’explication, certains patients peuvent repartir avec l’impression d’être pris pour des «malades imaginaires». Les cliniciens peuvent pourtant être confrontés à un trouble neurologique fonctionnel (TNF), une condition où les symptômes sont bien réels mais relèvent d’un dérèglement du fonctionnement cérébral plutôt que d’une atteinte structurale. Au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), une équipe multidisciplinaire tente depuis quelques années de mieux faire reconnaître et traiter ces patients souvent en errance diagnostique.«Les symptômes sont réels. Ce n’est pas de la simulation. Mais c’est vraiment au niveau du fonctionnement de l’information dans les circuits cérébraux que ça se joue», souligne Pierre-Luc Lévesque, physiothérapeute impliqué dans la clinique spécialisée du CHUM. Selon lui, le TNF correspond à un dérèglement des réseaux neuronaux qui produisent les mouvements ou les perceptions. Les patients peuvent présenter une faiblesse, des tremblements, des troubles de l’équilibre ou des sensations anormales, parfois spectaculaires, sans qu’une lésion neurologique ne puisse l’expliquer.Longtemps, ces présentations ont été interprétées à travers le prisme des troubles psychiatriques. Le diagnostic figurait notamment dans les catégories «conversion» du DSM. Cette lecture a contribué à alimenter une certaine méfiance clinique et à discréditer des patients dont les symptômes restaient pourtant invalidants. «À partir du moment où le neurologue disait que ce n’était pas organique, on envoyait ces patients en psychiatrie… et on n’en entendait plus parler», mentionne l’ergothérapeute Delphine Bélanger, qui travaille elle aussi à la clinique du CHUM.Un trouble encore sous-diagnostiqué Aujourd’hui, les connaissances ont évolué et la recherche en neurosciences permet de mieux comprendre ces troubles. Il n’empêche que de nombreux patients consultent pendant des années avant qu’un diagnostic de TNF soit posé, ce délai oscillant de cinq à sept ans selon les études.Cette période d’incertitude a des effets concrets. Les personnes touchées deviennent souvent très attentives aux moindres sensations physiques, craignant de passer à côté d’un signe neurologique important. «Les patients sont toujours en monitoring sur eux-mêmes. Ils notent tout. Mais certaines sensations normales du corps vont être perçues comme des symptômes», explique Pierre-Luc Lévesque.Ce phénomène peut de plus entretenir leurs symptômes. Car l’attention constante portée au corps, combinée aux inquiétudes liées au diagnostic, peut renforcer certaines perceptions physiques. «C’est le même principe que l’effet nocébo. Si quelqu’un s’attend à ce qu’un geste fasse mal, il y a de fortes chances que la douleur apparaisse», précise le physiothérapeute.Le cerveau face à ses propres prédictionsPour expliquer ces manifestations sans lésion, plusieurs équipes s’appuient aujourd’hui sur le modèle du cerveau prédictif. Dans ce cadre théorique, le cerveau interprète en permanence les signaux du corps à partir d’anticipations construites par l’expérience. Lorsque ces prédictions deviennent trop dominantes, elles peuvent influencer la perception ou le mouvement.«Si vous et moi levons le bras, l’information passe par les aires motrices. Chez un patient avec un TNF, on peut voir d’autres circuits s’activer», détaille Pierre-Luc Lévesque. Certaines études d’imagerie montrent par exemple l’activation de régions associées aux émotions lors de tâches motrices simples.Pour Delphine Bélanger, le cerveau prédictif permet surtout de mieux orienter la prise en charge. «Quand on comprend que le problème est fonctionnel, on peut travailler autrement avec le patient», souligne l’ergothérapeute. Plutôt que de chercher indéfiniment une lésion, l’objectif devient alors d’aider la personne à réentraîner progressivement les circuits fonctionnels impliqués dans le mouvement ou la perception.À lire aussi: Syndrome des jambes sans repos: des changements importants dans les nouvelles lignes directricesPrise en charge multidisciplinaireCe changement de perspective ouvre aussi la porte à des interventions concrètes en réadaptation. La prise en charge repose souvent sur une approche multidisciplinaire qui combine neurologie, physiothérapie et ergothérapie. L’objectif n’est pas seulement de rassurer le patient, mais de l’aider à retrouver un contrôle fonctionnel de ses mouvements ou de ses sensations.«On travaille beaucoup avec l’apprentissage moteur», indique Pierre-Luc Lévesque. Les exercices visent notamment à détourner l’attention du symptôme et à favoriser des mouvements plus automatiques. «Quand l’attention se focalise moins sur le geste, le mouvement peut parfois redevenir plus fluide», mentionne le physiothérapeute.L’ergothérapie intervient de son côté pour aider les patients à réinvestir leurs activités quotidiennes. «On cherche à redonner de la confiance dans le fonctionnement du corps», ajoute Delphine Bélanger. Le travail peut porter sur des gestes simples - marcher, se lever, utiliser ses mains - mais aussi sur la gestion de l’attention et de l’énergie au quotidien.Une clinique pionnière au QuébecC’est ce type de travail que mène, depuis 2018, l’équipe spécialisée en troubles neurologiques fonctionnels du CHUM. À ce jour, elle demeure «la seule clinique organisée qui reçoit des consultations et qui a une offre de service» au Québec, souligne Delphine Bélanger. Neurologues, physiothérapeutes et ergothérapeutes y suivent environ une centaine de patients par an. Mais l’équilibre demeure fragile. «On n’a encore, à ce jour, aucun budget dédié à la clientèle TNF», rappelle Pierre-Luc Lévesque, en précisant que le service tient parce que des gestionnaires acceptent de rediriger des ressources et de dégager du temps clinique. «Si nos supérieurs ne croyaient pas en ce qu’on fait, on ne pourrait pas.»À lire aussi: Une équipe montréalaise perce en partie le mystère de l'orientation du cerveauAu-delà des suivis, l’équipe consacre aussi du temps à transférer son expertise. «On reçoit des appels de Trois-Rivières, de Québec, de Sherbrooke, de Saint-Hyacinthe, de Drummondville. “On se part une clinique, on se part un service. Par quoi on commence? Qu’est-ce qu’on fait?”», rapporte Delphine Bélanger.À faire et à éviterPour les professionnels impliqués, l’un des enjeux reste la reconnaissance plus précoce du trouble neurologique fonctionnel. Identifier la possibilité d’un TNF et orienter rapidement les patients vers une évaluation neurologique peut déjà réduire l’errance diagnostique. «Plus on intervient tôt, moins s’installent l’évitement, l’hypervigilance et les facteurs perpétuants», insiste Pierre-Luc Lévesque.Les termes employés jouent ensuite un rôle déterminant. «Dire que c’est “dans la tête”, sans expliquer le mécanisme, ça peut être très blessant», signale Delphine Bélanger. À l’inverse, expliquer qu’il s’agit d’un problème de fonctionnement neurologique réel - et potentiellement réversible - peut ouvrir la porte au travail de réadaptation. «Les mots peuvent soit rassurer et ouvrir une porte vers la récupération, soit renforcer la peur et l’évitement.»La clinique des troubles neurologiques fonctionnels du CHUM met à disposition des ressources pour les patients et les professionnels de la santé (cliquez ici). Une boîte à outils destinée aux intervenants travaillant avec la clientèle TNF peut être obtenue en contactant la clinique.

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