Lipœdème: ce que les cliniciens devraient savoir

Le lipœdème demeure une cause fréquente d’errance clinique, en grande partie parce qu’il est largement «méconnu des professionnels de la santé», constate l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Pour combler cette lacune, l’organisme a publié un état des connaissances sur cette condition chronique qui touche presque exclusivement les femmes et se manifeste par une accumulation localisée de graisse sous-cutanée, surtout aux membres inférieurs et parfois aux bras. Au Québec, le lipœdème reste «souvent mal diagnostiqué» et «fréquemment confondu avec l’obésité, le lymphœdème et d’autres troubles liés à la graisse», souligne l’INESSS, qui souhaite ainsi outiller les cliniciens pour mieux reconnaître cette condition et, ultimement, en améliorer la prise en charge.Une maladie fréquente… mais invisibleLa prévalence réelle du lipœdème demeure «inconnue», constate l’INESSS dans sa revue de la littérature, en précisant que des études épidémiologiques de bonne qualité sont nécessaires pour l’évaluer avec précision. Une seule étude populationnelle, réalisée au Brésil, a estimé cette prévalence à 12,3% chez des femmes adultes, mais ses résultats reposent sur une autoévaluation sans confirmation clinique. Dans des contextes spécialisés, notamment en clinique vasculaire ou de lymphologie, les prévalences rapportées varient plutôt entre 5% et 23%, des chiffres qui ne peuvent être généralisés à l’ensemble de la population. Ce flou statistique alimente le sous-diagnostic et contribue à maintenir le lipœdème dans l’angle mort de la pratique clinique.Ça commence souvent à la pubertéLes premiers symptômes du lipœdème apparaissent généralement lors de périodes de variations hormonales. L’INESSS précise qu’ils se manifestent le plus souvent à la puberté, mais aussi après une grossesse ou en phase de ménopause. De nombreuses femmes rapportent également des antécédents familiaux, ce qui suggère l’existence d’une composante génétique, «à ce jour non identifiée». Cette chronologie particulière explique en partie pourquoi cette condition est longtemps interprétée, à tort, comme une simple prise de poids liée aux changements hormonaux.Le portrait clinique qui ne trompe pasLe lipœdème se manifeste par une accumulation disproportionnée, symétrique et bilatérale du tissu adipeux sous-cutané. Les cuisses sont touchées chez 85% à 90% des femmes concernées, les genoux chez plus de 75% et les hanches dans des proportions similaires, alors que les mains et les pieds demeurent atteints dans moins de 5% des cas. Ce contraste entre l’élargissement des membres et la préservation des extrémités constitue un repère central pour distinguer le lipœdème de l’obésité et du lymphœdème.À lire aussi: Obésité: pourquoi les nouveaux médicaments ne sont pas des remèdes miraclesLa douleur, symptôme centralLa douleur est au cœur du tableau clinique du lipœdème. Dans une étude, 87% des femmes rapportaient des douleurs au mouvement et près de 80% même au repos. L’INESSS note que ces douleurs tendent à s’intensifier au fil de la journée, lors d’activités physiques ou après de longues périodes en position debout ou assise. Les cuisses, les mollets et les genoux figurent parmi les régions les plus fréquemment douloureuses, et l’intensité de la douleur augmente avec le stade et la gravité de la condition.Des comorbidités lourdesLe lipœdème s’accompagne rarement d’un seul problème. Une étude récente menée en Suisse montre que 65% des femmes atteintes présentent de une à trois comorbidités et que plus du quart en cumulent quatre ou davantage. L’obésité est la plus fréquente, touchant près de 46% des patientes, suivie du lymphœdème, de l’insuffisance veineuse chronique et de plusieurs troubles endocriniens comme l’hypothyroïdie. La santé mentale est aussi fortement affectée, relève l’INESSS. Environ une femme sur trois présente un trouble dépressif, et les troubles anxieux ainsi que les troubles des conduites alimentaires sont fréquents, avec un impact direct sur la qualité de vie, la vie sociale et la capacité de travailler.Un diagnostic avant tout cliniqueIl n’existe actuellement aucun test ni critère diagnostique universellement reconnu pour le lipœdème. «Le diagnostic repose principalement sur l’examen clinique et l’histoire médicale», rappelle l’INESSS. Un consensus international récent propose trois critères clés: une répartition disproportionnée et symétrique du tissu adipeux, une sensibilité accrue au toucher avec douleur au pincement, et des mains et des pieds normaux. L’évaluation devrait aussi inclure un examen psychosocial afin de mesurer l’impact de la condition sur la qualité de vie. Les examens d’imagerie ne sont pas requis en routine, mais peuvent être utiles en cas d’incertitude diagnostique ou pour établir un diagnostic différentiel.En rappel: La périménopause, un tabou qui affecte la santé des CanadiennesSoulager plus que guérirIl n’existe pas de traitement curatif du lipœdème. Une approche conservatrice peut toutefois permettre de soulager les symptômes, d’améliorer la qualité de vie et de prévenir la progression de la condition. Elle repose notamment sur la thérapie par compression, le drainage lymphatique, l’activité physique, une alimentation équilibrée et un soutien psychosocial. Les vêtements compressifs constituent la modalité la plus fréquemment employée et «pourraient permettre la diminution de certains symptômes», note l’INESSS. À l’inverse, bien que le drainage lymphatique soit largement utilisé, «son efficacité n’est pas appuyée par des preuves scientifiques», malgré des témoignages positifs de patientes.Qu'en est-il de la liposuccion?Trois techniques principales sont utilisées dans le traitement du lipœdème: la liposuccion tumescente, la liposuccion assistée par l’eau et la liposuccion assistée mécaniquement. Les études suggèrent une réduction possible de la douleur, de l’œdème, des symptômes sensoriels et une amélioration de la mobilité et de la qualité de vie. Toutefois, ces résultats reposent sur des études avant-après de faible qualité, sans groupe contrôle et basées sur des données autorapportées, prévient l’INESSS. Le National Institute for Health and Care Excellence (le NICE britannique) et l’Agence du médicament du Canada ne recommandent pas actuellement cette intervention. À l’inverse, des consensus allemand, brésilien et espagnol la préconisent. Les complications sont jugées peu fréquentes et généralement bénignes, avec des taux variant de 0 à 5,7% par procédure.L’état des connaissances de l’INESSS sur le lipœdème est disponible ici.

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