Le danger de «cataloguer» les patients

Sans diagnostic, nous avançons à tâtons en terrain inconnu, sans carte, sans fondement scientifique.La médecine moderne exige une précision diagnostique maximale. C’est ainsi que nous fonctionnons. C’est notre mode opératoire.Vous souffrez peut-être de «mauvais cholestérol». D’accord…?!Vous semblez présenter une hypercholestérolémie — c’est mieux.Nous avons confirmé que vous souffrez d’hyperlipidémie combinée familiale (FCHL) de type HLD IIb — C’EST PARFAIT. Même si ce n'est vraiment pas génial!Autre exemple:TW est un homme de 64 ans, fumeur et sans emploi, présentant un diabète de type II mal contrôlé et une hypertension due à un manque d’observance, ainsi que des douleurs thoraciques atypiques non liées à l’effort, connues depuis longtemps; il se présente avec un infarctus du myocarde avec sus-décalage du segment ST (STEMI) massif de la paroi antérieure.Chaque diagnostic pose les bases; chaque adjectif raconte une histoire. Une seule ligne bien remplie nous fournit autant d’informations médicales qu’un roman. Mon exemple intègre quelques détails ici et là pour susciter un parti pris chez vous, le lecteur. Nous connaissons cet homme, et même trop bien. Combien de fois lui avez-vous dit de prendre ses médicaments, d’arrêter de fumer et de surveiller son poids? Combien de fois a-t-il complètement minimisé ses douleurs thoraciques, les attribuant à des brûlures d’estomac ou à sa toux de fumeur qu’il ne parvient pas à maîtriser? Nous avions vu venir le coup lorsqu’il a perdu son emploi il y a trois ans et s’est installé sur son canapé usé, devant son émission sportive en boucle sur un téléviseur de 75 pouces.Nous formulons des hypothèses à partir de tableaux cliniques comme celui-ci. Un clinicien expérimenté est un détective privé de classe mondiale dont les hypothèses ont probablement un taux de précision se situant dans le 95e centile. Il «met dans le mille». Dans mon exemple, même avec ces informations limitées, nous pourrions probablement prédire son taux d’HbA1c, les effets indésirables les plus probables liés à son traitement et les raisons pour lesquelles il n’a pas arrêté de fumer. C’est tout l’art de la reconnaissance des schémas et de relier les points même lorsque la moitié d’entre eux manquent. La magie de prédire l’avenir et de voir juste la plupart du temps. C’est notre super-pouvoir. C’est pour cela qu’on nous paie une fortune — ou plutôt, c’est pour cela qu’on ne nous paie pas, puisqu’on sait que les super-héros resteront toujours des super-héros malgré leur maigre salaire.Parlons donc des «étiquettes». Si les listes de diagnostics et les hypothèses qui y sont sous-entendues sont utiles et efficaces sur le plan clinique, le fait d’étiqueter les patients peut s’avérer problématique. Cela peut nous donner une vision étroite et nous détourner de la vue d’ensemble, de la personne dans sa globalité.Au cours de ma carrière, je suis tombé dans ce piège bien trop souvent, pris dans le tourbillon d’une pratique médicale très chargée. Un événement récent m’a particulièrement marqué et m’a fait réfléchir.Le titre de l’article disait: «Accident impliquant un seul véhicule sur l’autoroute, juste à la sortie de Calgary. Le décès de la conductrice a été déclaré sur les lieux.»Les détails n’avaient pas été communiqués dans un premier temps:Conductrice (ma patiente) âgée de 17 ans (deux semaines avant son 18e anniversaire et une semaine après sa graduation)L’accident s’est probablement produit vers 3h du matin sur une route très isolée. La voiture a été repérée par un automobiliste peu après 6h, qui a prévenu la police.La voiture a été entièrement détruite par les multiples chocs, et les blessures corporelles étaient manifestement mortelles.La voiture roulait probablement à plus de 160 km/h. Aucune trace de freinage ni de dérapage n’a été constatée. La voiture a fait quatre tonneaux avant de percuter un poteau électrique. Le rapport d’autopsie concernant le dépistage de drogues n’était pas encore disponible.Ce que je savais de cette patiente, Naomi (nom d’emprunt):Des difficultés scolaires de longue date — elle a été expulsée à plusieurs reprises. Le simple fait qu’elle ait pu obtenir son diplôme d’études secondaires tenait d’un petit miracle.Jeune athlète de haut niveau, sa «carrière» s’est progressivement effondrée et elle a complètement abandonné tout sport au cours de l’année écoulée.Abus de substances dès l’âge de 14 ans, évoluant vers une forte consommation de cannabis.Les parents se sont beaucoup impliqués dès le début. Ils ont tous deux encouragé un accompagnement psychologique individuel à l’école ainsi qu’en dehors, y compris une thérapie familiale. Ils se sont montrés soutenants sans pour autant être complaisants.Ses trois autres frères et sœurs sont des enfants en bonne santé, «normaux», qui réussissent bien à l’école et dans leurs activités extrascolaires.Ma propre liste de diagnostics:Trouble oppositionnel avec provocation (ODD), forme sévèreDépression majeure (apparition antérieure à toute consommation de substances)Trouble de la personnalité limite (jamais officiellement diagnostiqué, mais suspecté)TDAH (forme légère)Trouble lié à la consommation de cannabisMes étiquettes (jamais prononcées):Le mouton noir de la famille — mais pourquoi?Un enfant à problèmes depuis toujours — ça a commencé dès sa sortie du ventre de sa mèreDrogueImpossible à gérer — difficile d’apprécier cette jeune fille!Psychopathe? Future membre de gang, elle finira probablement en prison ou mourra d’une surdose.CONCLUSION: Une fin terriblement tragique pour une vie courte et difficile.J'assiste rarement aux funérailles de mes patients. J'ai déjà évoqué ce défaut de caractère par le passé. Je me suis senti obligé d'assister à cet enterrement, pour soutenir la famille, dont tous les membres sont encore mes patients.Ce que j'ai vu m'a laissé bouche bée. Bon nombre de mes idées reçues ont été remises en question.Cette jeune fille était très appréciée de ses camarades. Quoi? Son cercle d’amis était étonnamment vaste, hétéroclite et très soudé. Ça n’a rien à voir avec un trouble de la personnalité limite. C’était une véritable célébration de la vie et, après, ces jeunes ont raconté une anecdote après l’autre sur Naomi: beaucoup étaient loufoques, beaucoup étaient drôles, mais toutes étaient très sincères. Ces anecdotes dressaient un portrait cohérent de Naomi: une personne imparfaite, mais qui ne portait aucun jugement, solidaire, encourageante et généreuse. Elles semblaient authentiques — on n’était pas en train de célébrer une martyre. On mettait en lumière la Naomi que je ne connaissais pas ou que je n’appréciais pas à sa juste valeur. En discutant avec ses parents par la suite, j’ai constaté qu’ils partageaient mon point de vue. Peut-être que tous leurs efforts avaient porté leurs fruits… mais ils ne le savaient tout simplement pas. C’était quelque peu réconfortant à un moment où il semblait impossible de trouver le moindre réconfort.Les dernières semaines de la vie de Naomi ont été meilleures que la plupart des autres. Sa remise de diplôme s’est bien passée. Parler de son avenir, peut-être dans le secteur des métiers manuels, semblait être un énorme pas en avant. Un nouveau départ? Cela semblait positif. Presque optimiste. La célébration de sa vie a mis en lumière de beaux souvenirs. Tout n’a pas été qu’un immense désastre. C’est cette Naomi-là que la famille souhaite garder en mémoire et chérir.C’est la patiente que je n’ai jamais connue.Finalement, tous ces diagnostics et ces étiquettes n’ont vraiment servi à rien. Naomi, par ta mort, tu m’as appris une leçon précieuse. Je ne suis pas sûre que j’aurais pu changer le cours de ta vie, mais j’aurais aimé voir au-delà de ces étiquettes. J’aurais aimé mieux te connaître. Repose en paix, Naomi.(Cette histoire remonte à plusieurs années déjà et les noms ainsi que certains détails ont été délibérément modifiés. C'est un événement familial qui a ravivé ce souvenir et m'a poussé à écrire cette histoire. TW a survécu à son infarctus du myocarde, qui lui a fait une peur bleue. Il a arrêté de fumer et prend désormais ses choix de vie très au sérieux. C'est devenu un patient exemplaire! Mais si je vous disais qu'il s'est aussi inscrit dans une ligue de pickleball, j’inventerais n’importe quoi!)

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