La mort qu’il voulait

Mme Jackson et moi avons traversé beaucoup de choses ensemble.J’ai beaucoup appris d’elle et j’aime la voir. J’ai d’abord fait sa connaissance lorsque j’ai commencé à exercer à Saint-Henri.Bob, le médecin à qui j’avais racheté la pratique, m’avait soigneusement transféré le couple. En 1986, c’était M. Jackson qui suscitait alors la grande inquiétude. Il souffrait de sclérodermie. C’est une terrible maladie auto-immune dans laquelle l’organisme attaque ses propres tissus comme s’ils lui étaient étrangers, et où ces tissus sont lentement remplacés par du tissu cicatriciel. Elle finit par empêcher les patients de bouger. M. Jackson présentait la forme la plus grave de la maladie, celle où les poumons sont la principale cible. Ses poumons étaient transformés en sacs fibreux par son propre système immunitaire déréglé. Il était lentement en train de mourir étranglé. Lorsque j’ai repris la pratique, M. Jackson était très malade. Quelques mois plus tard, après un séjour à l’hôpital pour une pneumonie, je suis allée faire une visite à domicile.Les Jackson vivaient dans un immeuble d’appartements pour anciens combattants, non loin de mon cabinet. M. Jackson était assis dans son grand fauteuil, relié à sa bonbonne d’oxygène et à ses lunettes nasales. Sa peau était anormalement lisse à cause de sa maladie. Sa respiration était rude et ses lèvres étaient tirées et bleues. J’ai ausculté ses poumons. Le bruit de sa respiration ressemblait beaucoup à celui qu’on entend quand quelqu’un fait éclater du papier bulle. J’ai appelé son pneumologue. «Qu’est-ce que je peux faire pour lui?», ai-je demandé. «Je ne sais pas», m’a répondu son spécialiste. «Il devrait être mort dans un mois ou deux. Il n’y a plus grand-chose que l’on puisse faire à ce stade.» C’est avec ce conseil que j’ai commencé à accompagner M. Jackson vers sa fin.Je voyais Mme Jackson fréquemment. Elle était stressée et dormait peu. Écouter son mari haleter et s’étouffer à côté d’elle n’avait rien de reposant. Son seul répit était l’heure ou les deux heures qu’elle passait en bas, dans la salle récréative de l’immeuble, à jouer aux cartes et à fumer cigarette sur cigarette. Sa tension artérielle n’était pas très bien contrôlée, ce que j’attribuais aussi au stress. Au cours des mois suivants, j’ai beaucoup appris sur l’histoire de la famille Jackson.Le jeune Angus Jackson avait été soldat dans l’Armée canadienne pendant la libération de la Hollande. Il avait rencontré Alice lorsqu’elle avait défié ses parents pour aller danser à la base. Ils s’étaient fréquentés pendant cette période d’euphorie de l’après-guerre. Lui était Cri, originaire de la Saskatchewan. Alice était une jeune Hollandaise bien élevée, avec une couronne de tresses et une bicyclette. Ils sont tombés amoureux et ont décidé de se marier, même s’ils avaient moins de 50 mots en commun dans une même langue. Encore une fois contre la volonté de ses parents, elle l’a suivi au Canada. Ils sont partis s’installer sur un quart de section isolé, dans la campagne de la Saskatchewan.L’une des histoires les plus touchantes que j’aie jamais entendues est celle de Mme Jackson me racontant son premier accouchement. Elle a eu sept enfants en tout, et le premier est né dans cette ferme isolée. C’était en plein hiver. Angus était parti chercher de l’aide. Il a été pris dans une tempête. Alice était toute seule. Elle a travaillé pendant des heures, seule et dans la douleur. Elle m’a raconté qu’elle était si innocente et ignorante qu’elle n’avait aucune idée de l’endroit par lequel le bébé allait sortir. Quand elle a perdu les eaux, elle a cru qu’elle s’était mouillée. Quand le bébé a commencé à sortir, elle s’agrippait à la tête du lit en fer, en criant. Sa première réaction a été une surprise totale lorsque la tête aux cheveux noirs a émergé d’entre ses jambes. Le temps qu’Angus revienne avec de l’aide, elle avait accouché du bébé et du placenta. «Regarde, tu as un fils», lui a-t-elle dit lorsqu’il a franchi la porte.Ils ont traversé les bons et les mauvais moments, avec sept enfants pour leur apporter joie et soucis. Parfois ils n’avaient pas d’argent, parfois Angus buvait trop, mais d’une manière ou d’une autre, la flamme incandescente de l’amour qui avait pris naissance en Hollande était devenue la chaleur d’une famille. Ils avaient survécu ensemble, mais plus pour très longtemps désormais.Angus s’effaçait, tout en s’accrochant farouchement à la vie. Faire entrer et sortir l’air de ses poumons rigides devenait de plus en plus difficile. Malgré la prédiction du pneumologue, il était encore vivant quatre mois plus tard. J’ai essayé de le convaincre de rédiger un testament, mais il avait une superstition à ce sujet. «Écrivez-moi simplement une lettre», l’ai-je supplié. «Écrivez-moi simplement que vous voulez tout laisser à votre femme.» Mais je ne crois pas qu’il l’ait jamais fait.À lire aussi: Hésitations au sujet de l’aide médicale à mourirAlice venait à mon cabinet toutes les deux semaines environ. J’ajustais son traitement antihypertenseur, j’écoutais ses difficultés et je la laissais pleurer. Un jour, elle est arrivée avec la main gauche engourdie et froide. Quand je l’ai examinée, il n’y avait pas de pouls radial. Son artère sous-clavière était obstruée. Je l’ai envoyée à l’hôpital. Ils lui ont fait passer des examens et voulaient l’hospitaliser, mais elle a insisté pour rentrer chez elle, parce qu’elle ne pouvait pas laisser Angus et qu’il refusait de retourner à l’hôpital. «S’ils me font retourner là-bas, a-t-il dit, je n’en ressortirai jamais à pied. Je veux mourir ici, chez moi, dans mon fauteuil.» Elle s’en est remise, ne gardant qu’une légère faiblesse dans cette main et un pouls diminué dans ce bras.Angus continuait de s’éteindre, Alice était épuisée et maigre. J’ai essayé de la persuader de le faire hospitaliser pour des soins de répit, afin qu’elle puisse se reposer un peu. «Nous avons été ensemble pendant 40 ans, m’a-t-elle répondu. Je ne vais pas le quitter maintenant.»La promesse tenueJ’ai tout de même réussi à la convaincre d’appeler ses enfants et de demander l’aide que sa fierté l’avait jusque-là empêchée de solliciter. Les filles et les fils qui vivaient à Montréal ont commencé à passer du temps à l’appartement, permettant à Alice de se reposer un peu.Un matin, alors que je venais tout juste d’arriver au travail, j’ai reçu l’appel. C’était Mme Jackson. «Pouvez-vous venir tout de suite, il a vraiment mauvaise mine.» J’ai attrapé mon sac de visites à domicile et j’ai couru jusque-là. À mon arrivée, ses voisins m’attendaient dans le hall. Ils m’ont accompagnée à l’étage d’une manière étrangement formelle. En sortant de l’ascenseur, ils sont restés en retrait. J’ai frappé à la porte. Mme Jackson a ouvert, le visage déformé par le chagrin. «Il est parti, Perle, Gus est parti.»Je suis entrée dans l’appartement bien tenu, rempli des souvenirs de 40 années de vie conjugale. Angus était assis dans son fauteuil et il était bel et bien mort. J’ai procédé à l’examen formel de son cœur et de sa respiration. J’ai fermé sa bouche et ses yeux, puis retiré son oxygène. Je me suis tournée vers Mme Jackson et j’ai secoué la tête. «Il est parti, Alice.»À lire aussi: Réflexions sur l’aide médicale à mourir: pourquoi pas davantage?Elle a pleuré âprement et je l’ai tenue contre moi. Les amis ont lentement commencé à entrer dans l’appartement. Ils se sont mis à appeler les bonnes personnes: ses enfants, le Last Post, un organisme qui s’occupe de l’inhumation des anciens combattants. Quelqu’un a fait du thé. Son fils et sa fille ont fait irruption en courant, puis se sont arrêtés net en comprenant qu’ils arrivaient trop tard. J’ai rempli un certificat de décès. Angus avait obtenu ce qu’il voulait: il était mort chez lui, dans son fauteuil. Alice avait tenu sa promesse. Elle avait achevé leur vie commune avec amour, honneur et fidélité.La Dre Perle Feldman est médecin de famille et pratiquait à Montréal. Elle a pris sa retraite l'été dernier.

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