La Maison Rose, un refuge pour les femmes atteintes de cancer du sein

Un écrin rose a pris ses quartiers sur l’avenue Laurier ouest, en plein cœur de Montréal. «La Maison Rose, c’est un lieu pour se déposer, pour être soi-même, sans jugement», résume Karine-Iseult Ippersiel, PDG de la Fondation cancer du sein du Québec (FCSQ), à l’origine de ce projet unique en Amérique du Nord. Pour la première fois, les personnes atteintes de cancer du sein, qu’elles soient en attente de diagnostic ou en fin de traitement, ont un lieu qui leur est dédié. La FCSQ s’est inspirée de l'initiative française Rose Up, qui a déjà ouvert deux maisons à Paris et Bordeaux. C’est pour pallier les lacunes du système de santé que l’organisme et sa centaine de bénévoles ont travaillé pendant cinq ans pour mettre ce lieu sur pied. «Notre système est excellent pour le curing (la guérison) mais pas pour le caring (le soin)», observe Karine-Iseult Ippersiel. Des groupes de parole au yoga adaptéHors de tout contexte médical, la Maison Rose se veut ainsi une deuxième maison pour les patientes, dans une approche holistique centrée sur le bien-être et l’écoute. Sur deux étages, dans une atmosphère poudrée et apaisante, les femmes peuvent dès maintenant venir assister à des conférences, participer à des ateliers, rencontrer une travailleuse sociale ou tout simplement s’accouder au bar et boire un verre. Un service de garde est disponible pour leur offrir un véritable répit. Le programme de conférences et d’ateliers, déjà disponible en ligne, sera complété progressivement jusqu’en septembre. La Fondation prévoit une conférence chaque mois sur un sujet spécifique comme l’immunothérapie, des ateliers de nutrition, des prêts de livres sur le cancer du sein… Les groupes de paroles sont également un point central de ce nouveau lieu, afin de permettre aux participantes de partager librement leur expérience et de discuter de problématiques particulières selon leur situation. «Ça fait du bien de parler à quelqu’un qui comprend cette expérience, explique Evelyne Boucher, travailleuse sociale pour la Fondation. Ce choc traumatique engendre un grand isolement et beaucoup de solitude, les femmes vivent souvent cela toutes seules, car elles veulent aussi préserver leurs proches.»À lire aussi: Cancer du sein: l'impact des saines habitudes de vie encore trop peu connuAinsi, certains groupes seront dédiés aux femmes atteintes d’un cancer de stade 4, d’autres aux femmes noires qui sont davantage touchées par ce cancer que les femmes blanches, d’autres encore aux personnes de la communauté LGBTQ+. Certains ateliers seront aussi réservés aux femmes de 20 à 30 ans, explique Karine-Iseult Ippersiel. «L’incidence du cancer a augmenté de 46% dans cette tranche d’âge. Si on t'envoie en ménopause à 30 ans, il faut savoir gérer la réhabilitation pelvienne, sexuelle, te réadapter.»«Après le traitement, les femmes sont livrées à elles-mêmes»Autant de sujets qui pourront aussi être discutés en privé, dans un bureau fermé, avec une travailleuse sociale. Les femmes et leurs partenaires pourront aussi y trouver des conseils en oncogénétique, en nutrition, en sexualité, en estime de soi et en santé mentale… Si Evelyne Boucher aide pour l’instant les patientes à distance, principalement en visio, elle sera présente une à deux fois par semaine à la Maison Rose selon les besoins. «Les problématiques psychosociales peuvent aller du choc lié à l’annonce du diagnostic, à la gestion de certaines limitations comme la perte d’énergie ou les neuropathies périphériques, mais aussi l’identité post-cancer… Tout dépendra des patientes, et cela pourra être discuté en une ou deux séances, ou avec un suivi plus long.» À lire aussi: Dépistage du cancer du sein: l'avis de l'INESSS est attendu cet étéSelon elle, cet espace non-médicalisé permet aux femmes de retrouver un semblant de vie normale, en évoquant des sujets communs à toutes les personnes présentes dans le lieu, comme le retour au travail ou la nouvelle vie de famille. «Les femmes ont un suivi psychosocial pendant leur traitement, mais ensuite, elles sont livrées à elles-mêmes», déplore Evelyne Boucher.Enfin, la Maison Rose propose plusieurs autres services de bien-être, comme le yoga adapté, la sophrologie, la kinésio-oncologie, l’onco-esthétique ou la massothérapie. «L’objectif est que ces femmes puissent trouver tout ce qui existe pour les aider à un seul endroit», souligne Karine-Iseult Ippersiel.Faire essaimer le projet dans le reste du QuébecLe lieu n’étant pas affilié à un hôpital, ces services sont disponibles à toutes les personnes qui en ont besoin, gratuitement et sans limite de temps. «Les traitements coûtent déjà extrêmement cher, et le cancer du sein laisse des séquelles à vie. Ça devient une maladie chronique», observe la présidente de la FCSQ. «Beaucoup de personnes qui vivent la maladie ont envie de sortir du lieu clinique, note la présidente de la Fondation. Ce qui ne veut pas dire que les établissements hospitaliers n’offrent pas de bons services! D’ailleurs, on travaille avec eux pour ne pas dupliquer leur travail.» Elle prend pour exemple les services de dermato-oncologie offerts par le Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM). «Le problème, c’est qu’ils n’ont plus de place, et que ce service ne s’adresse qu’à leurs patientes.» Puisque toutes les patientes atteintes de cancer du sein ne se trouvent pas à Montréal ou ne seront pas capables de s’y rendre, la Fondation propose toujours sa ligne rose gérée par des paires-aidantes afin d’aider les femmes à naviguer dans le système de santé pour obtenir un premier diagnostic, et à les suivre dans leur parcours de soins. «Au Québec, on peut attendre entre une et 38 semaines pour faire une mammographie de dépistage. La présence des pair-aidantes permet de diminuer de 40% l’anxiété des appelantes», observe sa présidente.Ce projet d’ampleur repose entièrement sur les dons, et a pu bénéficier d’un legs de plus d’un million de dollars notamment. Au total, Karine-Iseult Ippersiel estime que la mise sur pied de la Maison Rose a coûté environ trois millions de dollars. Pour générer du revenu et multiplier les projets, la Fondation compte louer certaines salles de la Maison à des entreprises privées pour des conférences ou des ateliers. À lire aussi: Une étude révèle les impacts d'un diagnostic de cancer sur les financesEt, déjà, les projets ne manquent pas. Les équipes de la Fondation travaillent à l’élaboration de nouveaux ateliers pratiques, notamment sur les finances et les impôts, prévus en début d’année prochaine. «Une patiente m’a avoué avoir de la misère à faire ses impôts au fédéral et au provincial, et ne pas savoir que son traitement était déductible, se souvient la présidente de la FCSQ. Nous voulons leur expliquer comment maximiser leur retour d’impôt en arrêt maladie, lorsqu’on est sans revenus.»Surtout, Karine-Iseult Ippersiel espère que cette initiative naissante va essaimer, plutôt que se dupliquer, à travers la province. «Nous travaillons avec tous les organismes communautaires en oncologie du Québec. Chaque région a sa réalité, et on ne veut pas réinventer quelque chose qui existe déjà sur place. Nous allons continuer de leur offrir nos formations et nos programmes de soutien.» Elle a désormais un rêve: que, d’ici cinq ans, tous les programmes disponibles dans la Maison Rose se retrouvent dans toutes les régions de la province via leurs organismes communautaires.

La Maison Rose, un refuge pour les femmes atteintes de cancer du sein

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