Facteurs de risque de sclérose en plaques - et qualité de vie des malades

On ignore toujours la cause de la sclérose en plaques (SP), mais on sait, par exemple, qu’elle est plus répandue dans les régions tempérées où l’exposition au soleil, et par conséquent, la synthèse dermique de vitamine D sont limitées.Heather Hanwell, qui prépare une thèse en sciences de la nutrition à l’Université de Toronto, a présenté un travail mettant en cause l’insuffisance de 25-hydroxyvitamine D sérique dans l’apparition subséquente d’une SP. Cette étude a été menée chez des enfants âgés de six mois à cinq ans qui avaient déjà connu un événement démyélinisant. Les enfants qui avaient subi un deuxième événement démyélinisant entraînant un diagnostic de SP avaient des taux sériques de 25-hydroxyvitamine D significativement plus faibles que ceux qui n’avaient pas connu d’autre événement démyélinisant en un an (47,6 ± 20,6 nmol/L, contre 60,2 ± 28,9 nmol/l; p = 0,029).On sait aussi que la SP est une maladie du jeune adulte, même si elle atteint aussi des enfants et qu’elle touche environ deux femmes pour un homme. Ce sont pourtant deux hommes qui ont témoigné de leur maladie sous traitement durant deux séances de conférence destinées aux journalistes pendant ce congrès.Le premier, Brent Felstead, est un champion de body building, membre de l’équipe canadienne qui va participer aux championnats mondiaux amateurs 2008 de l’International Federation of Body Building. Âgé de 42 ans, il a commencé à faire de la musculation à 10 ans et fait de la compétition depuis l’âge de 17 ans. Il a reçu un diagnostic de SP en 1999, à 33 ans. « Comme premiers symptômes, j’ai perdu toute sensibilité dans ma jambe droite et j’ai eu des problèmes à l’œil droit », a-t-il mentionné. Il espère récupérer et marche lentement quand il subit des poussées de la maladie. Il a dû reconstruire sa masse musculaire plusieurs fois. Comme traitement, il a pris de l’interféron bêta-1a en injections intramusculaires profondes (Avonex®) à raison d’une injection par semaine pendant deux ans et, depuis, il prend toujours de l’interféron bêta-1a, mais en injections sous-cutanées (RebifMD), à raison de trois injections par semaine. Il n’a subi aucune récidive depuis les deux dernières années. « Si je pouvais donner un conseil aux personnes qui souffrent de cette maladie, je dirais qu’il faut se bâtir une routine active qui ne serait pas seulement ciblée sur la médication, a-t-il dit. J’espère, année après année, que ma SP va arrêter d’évoluer. »Le deuxième homme venu témoigner, Fred Steinhaus, est âgé de 46 ans. Il a ressenti les premiers symptômes de la SP à l’âge de 23 ans (engourdissements, fatigue, difficultés à marcher et à parler), mais il n’a reçu le diagnostic de SP que deux ans plus tard. « J’ai quitté mon travail, je pensais que je n’aurais ni carrière, ni enfants et que je finirais ma vie en fauteuil roulant », a-t-il dit. Il a alors commencé à participer à une étude clinique et s’est senti mieux peu de temps après. Il est sous traitement par interféron bêta-1b (Betaseron®) depuis 21 ans, à raison d’une injection sous-cutanée tous les deux jours, ce qui représente 3840 injections. « J’ai repris des études et je travaille maintenant à plein temps dans le domaine de la santé mentale auprès des enfants et des adolescents », a t-il mentionné. Il a insisté sur le fait qu’il est important d’être traité de façon précoce et de continuer à prendre son traitement. Il a des difficultés à percevoir la profondeur et tombe dans les escaliers. « Ce qui empêche d’être heureux, ce n’est pas la maladie en soi, c’est la perception qu’on en a », a-t-il conclu.Sa fille, Christina, avait quatre mois au moment du diagnostic. « La maladie de mon père n’est pas toujours visible, mais certaines activités familiales en ont souffert », a t-elle témoigné. Elle est un soutien non seulement moral, mais aussi physique pour son père, elle l’aide notamment à monter et à descendre les escaliers. Avec lui, elle fait du bénévolat auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques.Chez les patients qui ont été traités par l’interféron bêta-1a, le bonheur dépendrait de la dose, selon le Dr Yoram Barak, professeur de psychiatrie à la faculté de médecine Sackler de l’Université de Tel-Aviv et directeur du département de psychogériatrie du Centre de santé mentale Abarbanel de Bat Yam, en Israël. L’étude qu’il a présentée portait sur des patients traités depuis au moins six mois par l’interféron bêta-1a à la dose de 22 μg (n = 53) ou de 44 μg (n = 52) en injections sous-cutanées, trois fois par semaine (RebifMD), qui ont répondu à trois questionnaires, l’Oxford Happiness Inventory (OHI; tableau I), la Satisfaction with Life Scale (SLS; tableau II) et la Personal Growth Initiative Scale (PGIS) qui servent à mesurer le degré de bonheur ressenti, le niveau de satisfaction envers la vie et l’implication intentionnelle et active des sujets à changer et à améliorer leur niveau de bonheur, respectivement. « Les patients qui souffraient de SP rémittente récidivante (n = 105) ont été plus nombreux que les témoins (n = 87) à obtenir des scores < 20 à l’échelle SLS (p = 0,045). C’est la seule différence significative que nous ayons obtenue entre les patients et les témoins, a signalé le Dr Barak. Elle révèle peut-être un effet du traitement ou une adaptation hédoniste des patients, ou une combinaison des deux. » De plus, les scores des patients qui recevaient la dose de 44 μg ont été significativement meilleurs dans le questionnaire OHI et à l’échelle SLS que ceux des patients qui recevaient la dose de 22 μg (p = 0,006) pour les deux comparaisons.Le Dr Barak et son équipe veulent mener la même étude auprès d’autres populations afin de voir si leurs découvertes sont universelles. « Il serait bon d’organiser des ateliers pour enseigner aux patients qui souffrent de SP à augmenter leur niveau de bonheur. Ces ateliers seraient proposés non seulement aux patients, mais aussi aux médecins, aux infirmières et aux autres professionnels de la santé qui s’occupent de ces patients », a conclu le Dr Barak.Retour au dossier : Congrès mondial sur le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques

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