«Ça a vraiment très mal tourné»: des patientes alertent sur les dangers du Botox

Une grande partie des conversations autour du Botox porte sur son effet - réussi ou raté - ou sur le fait que ce geste puisse être considéré comme un choix «féministe». «Les injections de Botox préventives pourraient vous faire vieillir», avertissait le magazine Vogue en janvier 2025. Le New York Post a publié un article affirmant que le Botox rend la génération Z «robotique», tandis que NBC parlait de «l’effet Love Island», un contrecoup contre l’apparence artificielle des injections cosmétiques. «Nous devrions arrêter de juger les femmes qui reçoivent du Botox», indique Oprah Daily. «Faites ce que vous voulez.»Bien moins d’attention a été portée sur le fait que la recherche montre qu’un patient sur six ayant reçu du Botox - ou toxine botulinique, une neurotoxine - subit des effets indésirables de la procédure. Ces conséquences négatives couvrent un large spectre et peuvent inclure des ecchymoses, des problèmes auto-immuns, de la fatigue chronique, une paralysie faciale, un cycle menstruel perturbé et/ou un arrêt cardiaque.En l’absence d’exigences nationales de formation au Canada ou aux États-Unis imposant une éducation uniforme et fondée sur les données probantes quant à ce que les praticiens et les patients devraient savoir sur le Botox, il est possible que les patients ne donnent pas réellement un consentement éclairé à une intervention élective qui peut entraîner une incapacité permanente. Des femmes se tournent de plus en plus vers les réseaux sociaux pour diffuser des témoignages de dommages médicaux faisant suite à une procédure présentée comme sûre et simple.Le Botox paralyse les muscles au site d’injection, en les empêchant de se contracter lorsqu’il bloque l’acétylcholine, un neurotransmetteur responsable du mouvement musculaire dans tout le corps. Lorsque le Botox a été approuvé pour la première fois à des fins esthétiques en 2002, on pensait que la neurotoxine ne pénétrait pas dans le cerveau et demeurait dans le système nerveux périphérique, au point d’injection. Mais à la suite de nombreuses réactions graves documentées et de décès, puis d’actions judiciaires, des recherches dans les années 2000 ont démontré le contraire: la toxine botulinique peut se répandre dans la circulation sanguine et être transportée le long des axones nerveux jusqu’au système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière.Le Botox contient de la toxine botulinique A, la neurotoxine la plus létale au monde, capable de provoquer d’importants problèmes systémiques si elle se propage au-delà du site d’injection. Une intervention réussie repose aussi sur la capacité de l’organisme à générer de nouveaux nerfs pour compenser leur paralysie après l’injection. Si ces nouveaux nerfs ne se développent pas assez vite ou de façon uniforme, cela peut entraîner des conséquences graves, comme une atrophie musculaire ou une paralysie faciale.Julie Whittaker, agente immobilière à Ottawa, a reçu en 2018 une injection de Botox par un médecin diplômé pour soulager son articulation temporo-mandibulaire. Elle insiste sur le fait que, dans son cas, les complications ne résultent ni d’un Botox contrefait ni d’une erreur du praticien. «Même en ayant recours à un médecin certifié, les choses ont vraiment mal tourné», affirme-t-elle. Ses complications provenaient uniquement des «dangers du médicament lui-même».Immédiatement après l’injection, Whittaker a ressenti une poussée d’adrénaline, qu’elle croyait liée à l’anxiété. Plus tard, elle a eu un mal de tête; au réveil, le lendemain matin, son visage entier était paralysé. Ses yeux ne pouvaient pas s’ouvrir; pendant six mois, elle ne pouvait plus sourire. «Les symptômes sous-jacents étaient bien pires. J’avais une intolérance à la chaleur, des douleurs nerveuses au visage et au cou, des maux de tête constants, un rythme cardiaque élevé et des épisodes d’évanouissement, des acouphènes, du vertige, du brouillard cérébral, un ptosis palpébral, un manque d’énergie et un cœur qui s’emballe», entre autres symptômes. «Ces sensations allaient et venaient pendant un an. Quand j’allais un peu mieux… quelque chose d’aussi simple que prendre l’avion ou manger certains aliments déclenchait une rechute.»Six ans ont passé depuis l’injection initiale et Whittaker déclare: «Mon visage n’est jamais complètement redevenu normal. En fait, mon front présente des indentations musculaires évidentes après des mois sans mouvement.»À lire aussi: Quatre ordres professionnels s'unissent pour de meilleurs soins médico-esthétiquesCe que décrit Whittaker, c’est le botulisme, maladie provoquée par des neurotoxines telles que le Botox. Il est possible de contracter le botulisme via des conserves avariées ou des plaies infectées, mais aussi via un médicament, puisqu’il est causé par la même protéine neurotoxique contenue dans le Botox. Le botulisme est considéré par les militantes et les chercheurs comme l’issue indésirable la plus grave du Botox; et bien que ses effets puissent être atténués par un antitoxine administré dans un court délai, la maladie est progressive et incurable.Gretch Elizabeth est une militante américaine de Tox Safety, une coalition d’organisations plaidant pour plus de transparence des fabricants et de sensibilisation aux risques associés au Botox. Elle administre un groupe Facebook de soutien aux victimes d’effets secondaires, comptant plus de 42 000 membres dans plus de 100 pays - surtout aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Australie et au Canada.La plupart des patientes soutenues par Elizabeth ont développé une forme de botulisme ou un trouble similaire après une injection réalisée par un professionnel certifié. Elle souligne que lorsque le Botox migre, il perturbe souvent le système nerveux autonome, entraînant anxiété, palpitations, essoufflement et problèmes d’incontinence. Les formes modérées de botulisme incluent troubles visuels, difficulté à avaler, respiration laborieuse et aliments coincés dans l’œsophage. Les formes graves se manifestent quelques heures après l’injection et peuvent entraîner un arrêt cardiaque, voire le décès.«Ma sœur était dans la salle de bain en train de se lisser les cheveux», raconte Elizabeth. «Soudain, elle a senti une montée où son cœur s’est mis à battre très vite… Elle a cru faire une crise cardiaque à cause des symptômes cardiaques. Puis son audition s’est détraquée, elle a commencé à avoir une vision en tunnel. Elle a senti un froid descendre d’un côté du corps et a cru faire un AVC.»La sœur d’Elizabeth s’est rendue à l’urgence et, au cours de la semaine suivante, elle a éprouvé une faiblesse musculaire intense, des difficultés à articuler, des tremblements, des doigts en «griffe», des palpitations, des difficultés à respirer profondément et des nausées. Les médecins n’ont pas établi le lien avec l’injection récente de Botox, ce qui est fréquent selon Elizabeth. «Je peux vous dire que davantage de personnes sont renvoyées chez elles sans aide que de personnes réellement aidées.»À lire aussi: Une chirurgienne plastique radiée six semaines«Elle a été malade très longtemps», dit Elizabeth à propos de sa sœur. «La première année, elle ne fonctionnait pas du tout. Elle avait de jeunes enfants et avait besoin d’une assistance constante… Elle a consulté de nombreux médecins qui ne savaient pas pourquoi elle était si malade. Ce n’est qu’au bout de quelques années qu’elle a découvert le groupe de soutien que je gère aujourd’hui.»Il est impossible de savoir à quel point les cas comme ceux de Whittaker ou de la sœur d’Elizabeth sont rares, car la collecte de données sur les événements indésirables liés au Botox est insuffisante. «Les bases de données de déclaration sont gravement déficientes en chiffres fiables», explique Elizabeth.La Base de données canadienne en ligne Vigilance sur les réactions indésirables, qui répertorie les signalements soumis à Santé Canada par des professionnels et des patients, fait état de 5287 événements liés au Botox - selon Santé Canada, ces événements sont sous-rapportés. Elizabeth souligne que les meilleures revues systématiques estiment que les chiffres de la FDA représentent 1 à 10% des événements réels. Au Canada, cela pourrait signifier jusqu’à 528 700 réactions indésirables, «ce qui brosse un portrait bien différent de l’innocuité supposée. Et cela se reflète bien sûr sur les médias sociaux».Les essais cliniques du fabricant de Botox indiquent que moins de 1% des patients réagissent mal aux injections, mais pour Elizabeth «ce n’est tout simplement pas un pourcentage assez élevé». Elle cite une étude du chercheur britannique David Zargaran: une méta-analyse menée en 2022 sur 11 000 séances d’injection au Royaume-Uni, identifiant des patients ayant ensuite souffert d’effets secondaires significatifs. Publiée dans le Journal of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgery, l’étude a constaté que 16% - soit un sur six - subissaient des effets indésirables. Selon Zargaran, «le taux indiqué par les fabricants est nettement inférieur à celui révélé par notre méta-analyse», suscitant de sérieux doutes quant au consentement et à la sécurité des patients. «L’étude de Zargaran propose un portrait plus précis que certains chiffres fournis par les fabricants», dit Elizabeth.Autre difficulté: dans la plupart des cas, les symptômes du botulisme n’apparaissent pas immédiatement. «La littérature sur la sécurité des patients indique que ces effets peuvent survenir des jours, des semaines, voire des mois après le traitement», dit Elizabeth. «Alors, il faut se demander: quelle est la précision des études des fabricants? Combien de temps suivent-ils réellement les patients?» De plus, il n’existe pas de test diagnostique simple du botulisme; le diagnostic se fait par élimination. Et lorsque le patient développe une maladie auto-immune après l’injection, le processus peut durer encore plus longtemps.Une grande victoire pour les défenseurs de la sécurité des patients fut la création, en 2009, d’une mise en garde encadrée en noir de 52 pages pour le Botox aux États-Unis. La même année, Santé Canada a diffusé un avertissement sur l’étiquetage des produits Botox, indiquant que «la toxine contenue dans les produits Botox peut se propager à des parties éloignées du corps, avec des conséquences potentiellement mortelles».Mais les avertissements sur le botulisme se trouvent à la page 49 de cette étiquette de 52 pages. Elizabeth affirme qu’aujourd’hui encore «la diligence raisonnable et les informations fournies ne sont pas adéquates. Je peux vous dire que ça ne se fait pas. Je ne connais qu’une poignée de personnes [ayant subi des effets indésirables] qui ont reçu ce guide du médicament. Il y a un énorme fossé. Et autre constat: beaucoup de praticiens n’ont jamais lu ces 52 pages. Ils se fient à ce que disent les autres, comme quoi c’est sécuritaire. Cela perpétue un problème grave de sécurité des patients.»Malgré l’avertissement de Santé Canada, la principale société de chirurgie plastique du pays, la Société canadienne des chirurgiens plasticiens, affirme dans ses directives qu’une neurotoxine injectée comme le Botox «ne se propage pas dans tout le corps». Aucune mention du botulisme comme risque potentiel. Le site de Santé Canada indique que «des complications peuvent survenir si Botox Cosmetic est injecté incorrectement», en contradiction avec l’avertissement encadré en noir selon lequel «l’information la plus importante que les patients devraient connaître sur le Botox» est que la neurotoxine «peut causer des effets secondaires graves pouvant mettre la vie en danger».À lire aussi: Soins esthétiques: les plaintes les plus courantes des patientsEn réponse à une demande de commentaires, la Société canadienne des chirurgiens plasticiens a déclaré «maintenir que la propagation de la neurotoxine est minime lors du traitement cosmétique des rides» et que «les réactions indésirables sont surtout associées à un usage non esthétique». Santé Canada a précisé que son site «contient des informations générales sur les réactions indésirables potentielles» et que «l’information de sécurité la plus à jour se trouve dans la base de données des monographies de produits».Ces incohérences ne surprennent pas Elizabeth. «Actuellement, le consentement des patients est complètement aléatoire», dit-elle. Les formulaires signés par les patients varient énormément: «aucune norme de soins», absence de consultation, d’étiquetage ou de documents uniformes - alors même que le produit est identique partout dans le monde.Quand je demande à Whittaker si elle a vraiment consenti à son intervention, elle répond: «Non, pas du tout. On ne m’a remis aucun dépliant ni aucune information sur les effets secondaires du Botox. Je ne savais même pas ce que signifiaient les avertissements encadrés en noir avant d’être blessée.»Les avertissements prolifèrent désormais sur les réseaux sociaux. Des milliers de vidéos publiées par des femmes sur TikTok et Instagram relatent leurs effets indésirables après du Botox. À l’aide des mots-clics #botoxinjury, #botoxsideeffects et #botulism, les femmes diffusent de plus en plus des récits allant de «mon œil au beurre noir du Botox» à «le Botox a ruiné mon sourire» jusqu’à «le Botox a failli me tuer».Elizabeth indique que, sous l’effet des indignations sur les réseaux sociaux et d’une couverture médiatique accrue - dont des balados -, elle est heureuse de voir davantage de professionnels de santé la contacter pour en apprendre plus sur les événements indésirables. Elle souligne toutefois que, si les médias parlent souvent de Botox contrefait ou d’erreurs de praticiens, la vaste majorité des femmes qui la sollicitent ont été lésées par la neurotoxine elle-même, administrée par un professionnel certifié.«La communauté médicale doit reconnaître la réalité des réactions indésirables et les prendre au sérieux», explique Whittaker. «J’aimerais que la formation sur la toxine botulinique soit obligatoire pour tous les injecteurs et les médecins, non seulement sur l’administration, mais aussi sur les effets systémiques potentiels et leurs conséquences.Cet article a d’abord été publié par Healthy Debate. Il a été traduit par la rédaction de Profession Santé et il est republié ici sous licence Creative Commons.

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