L'INESSS recommande à Québec l'ajout d'un médicament d'exception pour freiner la SLA

Les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) pourraient bénéficier d'un traitement supplémentaire pour ralentir la progression de la maladie. Un nouveau médicament qui pourrait leur permettre de gagner un peu de temps. L'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande sous certaines conditions que le médicament Albrioza soit payé par le régime public d'assurance-médicaments. Dans un nouvel avis publié vendredi, l'INESSS recommande au ministre de la Santé d'inscrire l'Albrioza à la liste des médicaments d'exception à condition que son «fabricant contribue à réduire le fardeau économique sur le système de santé». Ce médicament est commercialisé par l'entreprise pharmaceutique américaine Amylyx. Selon les informations contenues dans le rapport de l'institut, on évalue qu'un traitement à l'Albrioza au cours des trois premières années de la maladie coûterait 134,7 millions $ de plus au régime public pour soigner 476 patients. En juin dernier, l'INESSS avait recommandé de refuser l'inscription du médicament en raison de doutes sur son efficacité. Des études supplémentaires ont cependant rassuré les experts. Cette fois-ci, l'institut estime que l'«Albrioza, pris pendant 6 mois, ralentit la perte des fonctions physiques (par exemple, l'écriture, la parole, la marche) des personnes». On prévient toutefois que «l'importance de cet effet est jugée modeste». À plus long terme, le médicament pourrait possiblement prolonger la vie des patients d'environ cinq mois, indique l'INESSS. De plus, le comité scientifique juge élevé le coût du traitement. Le rapport coût-efficacité serait d'ailleurs «défavorable» en comparaison aux deux autres médicaments disponibles sur le marché, peut-on lire. Par ailleurs, l'INESSS suggère de réserver l'accès à ce traitement aux patients ayant reçu un diagnostic de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, depuis moins de 18 mois. Les patients doivent aussi jouir d'une certaine autonomie et ne pas avoir subi de trachéotomie. On ajoute que l'autorisation de traitement ne doit pas dépasser un maximum de six mois. Une demande de poursuite du traitement pourrait ensuite être déposée en démontrant toujours que le patient n'a pas subi de trachéotomie, insiste le comité scientifique. Gagner du temps Pour la Dre Angela Genge, directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique, à l'Institut-Hôpital neurologique de Montréal, il faut voir la SLA comme un cancer du pancréas qui ne laisse que peu de temps à vivre aux patients. «Dans un tel cas, un gain de cinq ou six mois, c'est énorme!», plaide-t-elle. Ainsi, elle souhaite ardemment que la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) ne tarde pas à accéder à la recommandation de l'INESSS pour rendre le médicament disponible aux Québécois. C'est aussi ce que souhaite de tout c?ur Amanda Tam. La Montréalaise de 22 ans, étudiante à l'Université McGill, a reçu un diagnostic de SLA en octobre 2021. Depuis, elle prend les trois médicaments disponibles sur le marché pour ralentir la progression de la maladie. En plus de l'Albrioza, on retrouve le riluzole, qui permettrait de prolonger la vie de quelques mois, et l'édaravone (ou Radicava), qui ralentirait légèrement la progression de la maladie. «Mes médecins m'ont dit que c'était certainement mieux de tout prendre que de ne rien prendre. Je suis donc un corps gavé de médicaments, en espérant que ça fonctionne», confie-t-elle en disant observer un certain ralentissement de son déclin. Or, si les deux premiers traitements sont couverts par la RAMQ, elle a accès à l'Albrioza grâce à une assurance privée de sa mère. La jeune femme craint donc de perdre son médicament lorsqu'elle décrochera son diplôme à la fin de la session, ce printemps. Amanda Tam veut aussi parler au nom des autres patients atteints de la maladie ou même de ceux qui recevront le terrible diagnostic bientôt. «L'affaire avec la SLA, c'est qu'il faut profiter de tous les traitements disponibles parce que le pronostic peut parfois varier entre une espérance de vie de six mois à deux ans. S'il faut attendre un an avant d'avoir accès à un médicament approuvé, c'est ridicule!», dénonce celle qui a étudié en psychologie et en marketing. La Dre Genge renchérit en disant que l'espoir des patients repose sur la promesse de nouveaux traitements, de nouvelles découvertes scientifiques. Le hic, c'est qu'il faut leur acheter ce temps afin qu'ils puissent être encore là lorsque le prochain médicament sortira dans six mois, un an ou même deux ans. L'Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l'ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d'action, concède l'INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales. Ce médicament est consommé sous forme de poudre que l'on mélange dans un verre d'eau. La SLA est une maladie relativement rare qui s'attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu'à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L'espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l'apparition des premiers symptômes.

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